Schmerz

„Manchmal lachte ich, statt zu weinen“

von | 24. Juni 2019

Seit zwölf Jahren ein ständiger Begleiter: Der Schmerz verlässt niemals Lillys Seite, als wäre es ihr eigener Schatten. Titelbild: Elisa Raßmus

Seit zwölf Jahren kämpft Lilly mit schrecklichen Schmerzen in ihrem Rücken, den Beinen und dem Nacken. Jeder Arzt hatte eine andere Diagnose dafür. Jedoch half nichts von den guten Ratschlägen, starken Medikamenten oder skurrilen Verschreibungen. Doch das Schlimmste neben den Schmerzen war die Ungewissheit, wo diese herkommen.

Eine Leidenschaft, die Leiden schafft

Lilly war ein ganz normales Kind. Kurze braune Haare, schlank und mit einem zufriedenen Grinsen im Gesicht. Vielleicht ein bisschen größer als alle anderen Kinder. Aber diese Überlegenheit war perfekt geeignet, für ihre Lieblingsbeschäftigung: Volleyball. Mit zehn Jahren fing sie an zu spielen. Sie besuchte regelmäßig Wettkämpfe. Drei Mal die Woche ging sie zum Training. Alles schien gut, bis die ersten Schmerzen anfingen.

„Wenn du so weitermachst, wirst du in zehn Jahren im Rollstuhl landen“, die Worte ihres Orthopäden brachten Lilly im Alter von 16 Jahren dazu, mit Volleyball aufzuhören. Sie musste ihre Leidenschaft aufgeben. Verständnis gab es von Seiten ihrer Mannschaft und der Trainerin wenig. Lilly sollte in ein Sportinternat nach Dresden gehen und Volleyball als Leistungssport in einer der höheren Ligen spielen. Gerade zu der Zeit wurden die Schmerzen immer schlimmer. Doch das war egal. Leistung war alles, was zählte:

„Meine Trainerin hielt vor der gesamten Mannschaft eine Rede, dass ich keine Lust hätte und sie im Stich lassen würde. Dass ich unerträgliche Schmerzen hatte, wischte sie einfach zur Seite.“

Lilly war enttäuscht von ihrer Mannschaft, von ihrer Trainerin und auch von ihrem Sport. „Der Orthopäde meinte damals, dass meine Schmerzen von meiner Bandscheibe kommen und Volleyball den ganzen Prozess noch verschlimmert.“ Das war die erste falsche Diagnose von vielen, die noch kommen sollten.

Spiel. Satz. Niederlage: Der Schmerz zwingt Lilly, ihre Leidenschaft aufzugeben. Foto: Elisa Raßmus

Das erste Mal mit Krücken

Um ihren Körper zu schonen, verzichtete Lilly auf Volleyball und konzentrierte sich ganz auf ihr Abitur. Während dieser Zeit, mit 17 Jahren, kam es zu einer neuen, grenzwertigen Schmerzerfahrung, die in der Notaufnahme endete.

„Der schlimmste Moment in den zwölf Jahren Schmerzen war wahrscheinlich diese eine Nacht, in der ich mich gar nicht mehr bewegen konnte. Ich bin von den Schmerzen in meinem Bein wach geworden. Ich konnte nicht mehr auftreten und rief verzweifelt meine Eltern, die mich dann letztendlich ins Krankenhaus fuhren.“

In der Notaufnahme dachten die Ärzte, dass die Schmerzen von einem eingeklemmten Nerv kommen. Lilly bekam keine Untersuchung. Dass ihr die ganze Zeit vor Schmerzen Tränen übers Gesicht liefen, dafür gab es Krücken und Schmerzmittel. Lilly fühlte sich ratlos. Wo kamen diese Schmerzen her? Warum waren sie mit einem Mal besonders schlimm? Warum unternimmt keiner der Ärzte irgendetwas dagegen?

„Nach der Nacht in der Notaufnahme bin ich mit Krücken in die Schule. Ich wollte sie aber so wenig wie möglich benutzen. Also probierte ich ein einziges Mal ohne die Krücken zur Toilette zu gehen. Daraufhin erzählte einer meiner Mitschüler, dass ich doch nur simulieren würde. Dieses Gerücht machte schnell die Runde durch die gesamte Schule.“

Von den Ärzten nicht richtig behandelt und von manchen Mitschülern belächelt, stellte Lilly die Krücken zur Seite. „Es gab aber immer Menschen um mich herum, die mich trösteten und sich sorgten, wegen den Schmerzen in meinem Körper. Meine Familie und meine Freunde waren immer an meiner Seite.“

Wenn nichts mehr geht. Foto: Elisa Raßmus

Acht Monate schmerzfrei

Natürlich war diese Zeit ein Hoffnungsschimmer für Lilly. Die Schmerzen waren vorbei. Sie würde bald 18 Jahre alt werden und hatte nun andere Sorgen im Kopf, als ihre körperlichen Probleme. Die Schmerzen würden bestimmt auch nicht wiederkommen. Das war Lillys Lichtblick. Doch damit täuschte sie sich gewaltig.

Eine Ärzte-Odyssee

Zwischen ihrem 18. Geburtstag und ihren heutigen 24 Jahren kamen die Schmerzen beständig zurück. Mal tagelang nichts. Dann wiederum an anderen Tagen konnte Lilly früh nicht einmal aus dem Bett steigen. Ihr gesamter Körper war versteift und sie hatte Tränen in den Augen von den körperlichen Qualen. Die Schmerzen waren ein permanenter Begleiter der jungen Frau. Sie wuchsen mit ihr heran und wurden größer, stärker und intensiver. Und Lilly lächelte und lachte viel, um den ganzen Tränen entgegenzuwirken.

Daraufhin begann eine Odyssee an Arztbesuchen und falschen Diagnosen. Die Vermutungen lauteten: Eingeklemmter Nerv, Probleme im Magen- und Darmbereich, Beckenschiefstand, zu wenig Bewegung und auch zu viel Bewegung. Verschiedenste Ratschläge prasselten auf sie ein. Doch nichts half gegen ihre quälenden Schmerzen. Dazu kamen auch immer neue Probleme mit ihrem Körper. Ihr Magen blähte sich auf, sie hatte Schwindelanfälle und die Schmerzen beschränkten sich nicht mehr nur auf ihren Rücken und die Beine.

„Mein gesamter Körper spielte verrückt. Ich habe wirklich alles versucht, etwas dagegen zu unternehmen. Ich war oft am Ende mit meinen Nerven, aber ich bin ein sehr fröhlicher Mensch, dass ich in diesen einschneidenden Momenten manchmal lachte, statt zu weinen.“

Der Orthopäde von Lilly empfahl drei Zitronen in Wasser aufzulösen und dieses zu trinken, da es entzündungshemmend wirken soll. Die Hausärztin hatte ihr empfohlen, auf Schweinefleisch zu verzichten.

Die schrägste Ernährungsumstellung

Der Durchbruch

Nach all den verschiedensten Ratschlägen und Ärzten kam es endlich zu einem Durchbruch: Der Chefarzt des Krankenhauses Mittweida untersuchte Lilly auf verschiedene Krankheiten. Dabei kam es zum ersten Mal in den langen Jahren zu einer eindeutigen Diagnose: Lilly war laktoseintolerant.

Zumindest würde das die Magenschmerzen erklären und ebenso die Schmerzen im Rückenbereich. Dadurch, dass sich der Bauch bei Milchprodukten aufblähte, konnte er Lillys Becken verschieben. Sie wollte daran glauben, dass dies nun die endgültige Erklärung für die Schmerzen war.

Das erste Mal hatte Lilly eine mögliche Ursache für ihre Schmerzen genannt bekommen und sie wusste auch, was sie dagegen unternehmen kann. Keine Milchprodukte mehr, bedeutet keine Schmerzen mehr. Diese Rechnung ging leider nicht auf.

Von Praxis zu Praxis – die Ärzte sind ratlos und Lilly auch. Foto: Elisa Raßmus

Schmerz lass nach

Lillys Bauch wurde kleiner, die Schmerzen größer. Die Nahrungsumstellung brachte nicht den langersehnten Frieden. Die Tage im Monat, an denen ihr Körper versteift war und sie morgens schon mit Tränen aufwachte, wurden mehr und nicht weniger.

Ihr Rücken fühlte sich so an, als würde er abbrechen. Während die Schmerzen in ihren Beinen mit Messerstichen gleichzusetzen waren. Lilly bat ihre Hausärztin ein letztes Mal um Hilfe. Da diese jedoch ratlos war und sich auch die Schwindelanfälle häuften, suchte sie einen Neurologen auf. Daraufhin wurde sie in eine Spezialklinik in Zwickau stationär aufgenommen. Die Tests um ihre Gesundheit gingen weiter. Lilly musste vier Tage in der Klinik verbringen. Dabei stellten die Ärzte einiges, insbesondere erhöhte Entzündungswerte in ihrem Blutbild fest. Damit konnten sie sich grundlegend auf mögliche Ursachen beschränken: Tumor, eingeklemmter Nerv, Borreliose oder Rheuma. Für Lilly begann das Zittern, welche der Erkrankungen auf sie zu traf.

Endgültig und unheilbar

Nach zwölf Jahren Schmerzen gab es nun endlich einen Namen für ihr Leiden: Morbus Bechterew. Alle Anzeichen in ihrem Körper waren Symptome der rheumatischen Erkrankung. Die hohen Entzündungswerte stammten von den Entzündungen in ihren Gelenken. Die Magenunverträglichkeit war eine Nebenerscheinung von Rheuma. Die Schwindelanfälle kamen von einer Ohrenentzündung, die ebenfalls ein Symptom der Krankheit war. Die ganzen Jahre über gab es Hinweise auf die Krankheit, welche sich im Schatten verbarg und doch hatte niemand von den Ärzten sie entdeckt.

Lilly hat nun endlich Gewissheit über ihre Schmerzen und sie ist einfach glücklich. Denn in all den Jahren des Schmerzes war die Ungewissheit über die Ursache mit am schlimmsten. Morbus Bechterew ist eine rheumatische Erkrankung und unheilbar. Lilly wird mit ihren 24 Jahren für den Rest ihres Lebens an Schmerzmittel gebunden sein. Sie muss jeden Tag gegen die Verknöcherung ihrer Wirbelsäule ankämpfen, ihre Ernährung muss sie noch weiter anpassen und es wird Tage geben, an denen weder Sport, noch Schmerzmittel ihr helfen werden. Denn die Krankheit ist für ihre immer schlimmer werdenden Schübe bekannt, bei denen der Körper versteift und einfach nur vor Schmerzen brennt.

Aber Lilly ist eine Kämpferin und sie lässt ihre Krankheit nicht über ihr Leben bestimmen. Sie möchte 2019 mit ihrem Freund in die erste gemeinsame Wohnung ziehen. Sie will ihren Master in Management und Organisation Studies, dem internationalen Studiengang für Personal und Führung, erfolgreich beenden und sie will jeden Tag weiter lachen. Auch ihrer Leidenschaft, dem Volleyball, ist sie treu geblieben. Morbus Bechterew zwingt sie dazu, viel Sport zu treiben. Deshalb  kann sie selbst spielen und gleichzeitig als ausgebildete Trainerin ihren Enthusiasmus an Kinder weitergeben. Lilly trainiert seit einigen Jahren Kinder und Jugendliche im Volleyball. 

Lilly hat ihr Lachen nie verloren. So geht sie mit der Krankheit um. Foto: Elisa Raßmus

„Ehrlich gesagt war ich über die Diagnose erleichtert. So erleichtert, wie man eben über eine unheilbare Krankheit sein kann. Ich wusste jahrzehntelang nicht, woher die Schmerzen kamen. Kein Arzt konnte mir helfen, kein Ratschlag hat die wirkliche Ursache bekämpft. Nun ist das anders. Ich habe die Krankheit akzeptiert, sie ist nun ein Teil von meinem Leben. Ich habe sie deshalb liebevoll ‚Morbi‘ getauft.“

 

Text: Elisa Raßmus; Fotos: Lilly Rüthrich, Elisa Raßmus